For deltakere i Utøyastudien

Din deltakelse i forskningen vil gi et svært viktig bidrag til ny kunnskap om hvordan det går med ungdom og voksne som har vært rammet av terror. For å få mer kunnskap om hvordan terrorangrep påvirker helse og fungering på lang sikt vil det være av stor betydning at så mange som mulig deltar.

Hensikten med studien

Vi vet lite om langtidsvirkningene av å ha vært rammet av terror og andre katastrofer. Hensikten med denne studien er å kartlegge hvordan terrorangrepet kan ha påvirket helsetilstand og funksjon til de som overlevde og foreldrene deres åtte år etter hendelsen. Studien undersøker blant annet posttraumatiske stressreaksjoner og andre psykiske plager, somatisk helse og belastninger i tiden etter angrepet, søvn og aktivitetsnivå, skolefungering, sosial støtte og bruk av helsetjenester.

Din deltakelse i denne studien vil være et viktig bidrag til ny kunnskap om hvordan samfunnet best mulig kan ivareta de som rammes, og er viktig for å sikre at det gis best mulig hjelp ved senere katastrofer. For at denne kunnskapen skal gi et godt bilde av de rammedes situasjon er det viktig at flest mulig ønsker å delta i studien, både de som det går ganske bra med og de som fortsatt sliter mye. Alle som har blitt direkte eller indirekte berørt av terroren har sin personlige opplevelse av hendelsen og hvordan den har påvirket livet i ettertid, og det er viktig at alle historiene blir belyst.

Hva innebærer studien?

Alle intervjuene bli gjennomført av trenet fagpersonell. Intervjuet kan gjøres hjemme hos deg eller på et kontor i kommunen der du bor, og vi beregner at det vil ta ca. en time.

For å få en bedre oversikt over hvilken hjelp du har fått etter terroren, ønsker vi å innhente informasjon fra offentlige registre, for eksempel sykdomsregistre basert på opplysninger fra sykehus og primærhelsetjeneste. Det kan også være registre som gjelder inntekt, utdanning/yrke og sykefravær. Dersom du ikke ønsker at slik informasjon innhentes kan du reservere deg mot dette og likevel delta i studien.

Denne gangen inviterer vi deg også til å delta i en måling av aktivitet og søvn. Bakgrunnen for dette er at mange kan sliter med å sove godt og å få nok vanlig aktivitet gjennom dagen på grunn av opplevelser knyttet til traumer. Axivity er en aktivitetssensor (Aktigraf). Den registrerer bevegelse gjennom akselerasjoner og tyngdekraften. Den registrerer søvn og bevegelse. Fra registreringen kan vi beregne tid du bruker på å sove, ligge, sitte, stå, gå, løpe og sykle. Aktiviteter som styrketrening, skigåing og svømming registreres ikke. Den registrerer ikke hvor du er eller hvem du er sammen med, og alle opplysningene dine er konfidensielle.

Hvis du vil være med får du tilsendt en enkel pakke i posten med alt du trenger. 

Vi ønsker at du skal gå med sensoren på i 7 dager før den sendes tilbake til oss.  Dersom du ønsker det kan du få tilsendt resultatene av målingen i posten.

Kunnskapen vi i dag har om sammenhengen mellom traumatiske hendelser og livsstil er mangelfull, og ny kunnskap vil kunne peke på viktige områder for tiltak.

Dersom det kommer frem under intervjuet at du ønsker eller trenger hjelp, vil vi kunne hjelpe deg til å komme i kontakt med hjelpeapparatet.

Intruksjonsvideo for påsetting av aktigraf:

Hva skjer med informasjonen om deg?

Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes i henhold til forskningsprosjektets målsetning.

I undersøkelsen vil det benyttes en tallkode i stedet for navnet ditt. Koblingen mellom denne koden og dine personlige opplysninger (navn, fødselsnummer og andre direkte gjenkjennende opplysninger) vil bli oppbevart på TSD (tjeneste for sensitive data). Det er kun personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til deg. Alle intervjuere og prosjektmedarbeidere har taushetsplikt, det vil si at de ikke kan snakke om hva du har fortalt til noen utenfor prosjektgruppen.

Etter at studien er avsluttet, vil alle personopplysninger og lydopptak bli slettet. Alle resultatene fra denne studien vil bli anonymisert slik at ikke andre kan kjenne igjen enkeltpersoner når resultatene publiseres eller gjøres kjent på andre måter.

Samarbeid med andre forskningsprosjekter

Det er igangsatt flere forskningsprosjekter etter terrorhandlingene. Informasjon fra vår studie vil bli sammenstilt med data fra en studie om befolkningen (ungdom som ikke opplevde terroren) og med andre studier om terrorhandlingene som du deltar i. Samarbeid mellom forskere hindrer at samme spørsmål blir gjentatt i flere studier og det kommer mer kunnskap ut av forskningen. Alle studiene er basert på at du samtykker til å delta, og Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk må godkjenne om data kan utveksles (se vedlegg for mer informasjon).

Frivillig deltagelse

Det er frivillig å delta. Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke deg fra studien.

Dersom du allerede har samtykket til å delta i studien, men ønsker å endre noe på samtykkeskjemaet eller trekke deg fra å delta kan du:

1) Logg inn i denne portalen ved hjelp av din-ID. Her vil du få mulighet til å fylle inn samtykkeskjemaet på nytt eller trekke ditt samtykke.

https://consent-portal.tsd.usit.no

2) Ta kontakt med oss på Telefon: +47 413 95 531 eller E-post: utoyastudien@nkvts.no

Om du ønsker å trekke samtykket ditt, så vil vi slette alle data du har oppgitt i denne intervjurunden. Du kan også gi oss beskjed om du ikke ønsker å bli kontaktet av oss igjen.