For deltakere

Hensikten med Utøyastudien er å kartlegge hvordan terrorangrepet kan ha påvirket liv og helse til overlevende og pårørende, for å kunne gi rammede best mulig hjelp og oppfølging.

Takk til alle som har deltatt i studien

Alle som ble direkte eller indirekte berørt av terroren 22. juli har sin personlige opplevelse av hendelsen og hvordan den har påvirket livet i ettertid. Det har derfor vært viktig at flest mulig historiene blir belyst, for å danne et helhetlig bilde av de rammedes situasjon. Alle som var på Utøya under terroren har derfor blitt invitert til å delta i studien. Til sammen har deltakere og intervjuere gjennomført over 2000 intervjuer over hele landet ved fire ulike tidspunkt mellom 2011 og 2020. Vi i prosjektgruppen er dypt imponert og utrolig takknemlige for den store innsatsen som er lagt ned av hver og en av dere, i hvert enkelt intervju. Stemmene deres bidrar til å frembringe viktig kunnskap om posttraumatiske reaksjoner, behov berørte og deres familier har i tiden etter en stor katastrofe og hva som kan hjelpe. At du har delt av dine erfaringer vil også være et viktig bidrag til ny kunnskap om hvordan samfunnet kan ivareta og gi best mulig hjelp til de som rammes av traumer og katastofer i fremtiden.

Status for fjerde datainnsamling

Vi vet lite om langtidsvirkningene av å ha vært rammet av terror og andre katastrofer. Vi har derfor ønsket å gjennomføre en fjerde datainnsamling, 8,5 år etter terroren. Tusen takk til alle dere som også har deltatt i denne fasen av studien. Analysen av dette materialet er fortsatt under bearbeiding. De foreløpige resultatene fra fjerde intervjurunde kan du lese her.

I fjerde runde har vi også ønsket å se nærmere på aktivitet og søvn, da vi vet at mange som har opplevd et traume kan slite med å sove godt og å få nok vanlig aktivitet gjennom dagen på grunn av opplevelser knyttet til traumene. De foreløpige analysene av fjerde intervjurunde viser at nesten halvparten av de overlevende rapporterer om betydelige og langvarige søvnvansker. Kunnskapen vi i dag har om sammenhengen mellom traumatiske hendelser og livsstil er mangelfull, og ny kunnskap vil kunne peke på viktige områder for tiltak.

For å undersøke søvnmønstre og endringer i fysisk aktivitet nærmere, ble alle dere som deltok i fjerde intervjurunde også invitert til å gå med en aktivitetssensor i 7 dager for å objektivt måle søvn og aktivitetsnivå. 230 av dere som ble intervjuet ønsket å også delta i denne delen av studien. Axivity er en aktivitetssensor (Aktigraf) som registrerer søvn og bevegelse gjennom akselerasjoner og tyngdekraften. Fra registreringen kan vi beregne tid du bruker på å sove, ligge, sitte, stå, gå, løpe og sykle. Aktiviteter som styrketrening, skigåing og svømming registreres ikke. Den registrerer ikke hvor du er eller hvem du er sammen med, og alle opplysningene dine er konfidensielle.

Vi vil holde dere oppdatert om analyser og publikasjoner også knyttet til dette materialet.

Resultater og publikasjoner fra studien i sin helhet finner du her og her.

Hva skjer med informasjonen som har blitt hentet inn om deg?

I den fjerde intervjurunden ble det tatt i bruk et nettbasert spørreskjema til både intervjudelen og selvutfyllingsdelen av intervjuet. For lydopptak av de åpne spørsmålene ble det tatt i bruk en diktafon-app. Spørreskjemaet ble utviklet via tjenesten Nettskjema ved Universitetet i Oslo. Nettskjema er en sikker løsning for datainnsamling via nett.  Alle data, både lydopptak, svar på spørreskjema, og registreringer via aktigrafer har blitt lagret direkte i Tjenester for Sensitive Data (TSD) ved USIT/UiO. TSD oppfyller lovens strenge krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata. Dataene vil dermed ikke lagres lokalt hverken på iPad eller i Nettskjema, og kun autoriserte prosjektmedarbeidere vil ha tilgang til dem.

Informasjon som har blitt registrert om deg skal kun brukes i henhold til forskningsprosjektets målsetning. En tallkode blir benyttet i stedet for navnet ditt, og koblingen mellom denne koden og dine personlige opplysninger (navn, fødselsnummer og andre direkte gjenkjennende opplysninger) blir oppbevart på TSD (tjeneste for sensitive data). Det er kun personell knyttet til prosjektet som har adgang til navnelisten og som kan finne tilbake til deg. Alle intervjuere og prosjektmedarbeidere har taushetsplikt, det vil si at de ikke kan snakke om hva du har fortalt til noen utenfor prosjektgruppen.

Etter at studien er avsluttet, vil alle personopplysninger og lydopptak bli slettet. Alle resultatene fra denne studien blir anonymisert slik at ikke andre kan kjenne igjen enkeltpersoner når resultatene publiseres eller gjøres kjent på andre måter.

Samarbeid med andre forskningsprosjekter

Det er igangsatt flere forskningsprosjekter etter terrorhandlingene. Informasjon fra vår studie vil bli sammenstilt med data fra en studie om befolkningen (ungdom som ikke opplevde terroren) og med andre studier om terrorhandlingene som du deltar i. Samarbeid mellom forskere hindrer at samme spørsmål blir gjentatt i flere studier og det kommer mer kunnskap ut av forskningen. Alle studiene er basert på at du samtykker til å delta, og Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk må godkjenne om data kan utveksles.

Frivillig deltagelse

Det er helt frivillig å delta i forskningen. Du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke deg fra studien. Dersom du allerede har samtykket til å delta, men ønsker å endre noe på samtykkeskjemaet eller trekke deg fra å delta kan du:

1) Logg inn i denne portalen ved hjelp av din-ID. Her vil du få mulighet til å fylle inn samtykkeskjemaet på nytt eller trekke ditt samtykke.

https://consent-portal.tsd.usit.no​

2) Ta kontakt med oss på e-post: utoyastudien@nkvts.no

Om du ønsker å trekke samtykket ditt, så vil vi slette alle data du har oppgitt i denne intervjurunden. Du kan også gi oss beskjed om du ikke ønsker å bli kontaktet av oss igjen.